🌟 Prvo dijete u Srbiji koje je primilo najskuplji lek na svijetu sada pravi sigurne korake: Progresija SMA uspješno zaustavljena

Dvije godine nakon što je postao prvo dijete u Srbiji koje je primilo gensku terapiju Zolgensma, najskuplji lijek na svijetu za liječenje spinalne mišićne atrofije (SMA), danas trogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada uživa u igri, pravi svoje prve sigurne korake i izgovara prve rečenice – hrabro i strpljivo, korak po korak.

Zahvaljujući terapiji, bolest je zaustavljena, ali Lavova svakodnevna borba i dalje traje kroz niz fizikalnih, logopedskih i okupacionih tretmana koji mu pomažu da nadoknadi ono što je SMA već oduzela.

👶 Skrining novorođenčadi – ključna šansa za život

SMA je rijetka, progresivna i izuzetno opasna neuromišićna bolest koja se može pojaviti već u prvim mjesecima života.
Jedini način da se otkrije na vrijeme jeste obavezni skrining novorođenčadi, uveden u Srbiji 14. septembra 2023. godine.

Lav, nažalost, nije imao tu šansu – bolest je kasno dijagnostikovana.
Ipak, uprkos tome, genska terapija primljena u avgustu 2023. godine zaustavila je dalji napredak bolesti, dajući mu ogromnu mogućnost za napredak.

Njegova mama Sonja kaže:
„Terapija ne briše ono što je bolest ranije oduzela, ali nam daje šansu da se Lavov život unaprijedi svakoga dana.“

💪 Zolgensma zaustavila progresiju – ali borba se nastavlja

Lav danas svakodnevno pohađa:

fizikalne terapije,

okupacione tretmane,

logopedske vježbe.

Sve su one presudne za jačanje mišića i razvoj funkcija koje bolest narušava.

„Mi od trenutka dijagnoze nismo imali ni dan pauze,“ kaže Sonja.
„Nisam imala luksuz da razmišljam ni unazad, ni predaleko unaprijed. Moj zadatak je da danas učinim najbolje što mogu da poboljšam kvalitet njegovog života.“

Iako gorka istina ostaje da je dio funkcija izgubljen prije terapije, Lavova želja, trud roditelja i stručna pomoć čine da se njegovi pomaci danas vide jasno – u svakom koraku, osmijehu i novoj riječi.

🧠 Šta je SMA i zašto je tako opasna?

Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest nastala zbog mutacije koja utiče na neurone zadužene za pokret.
Ako su oba roditelja nosioci SMA recesivnog gena, postoji 25% šanse da dijete oboli.

U najtežem obliku bolest dovodi do:

gubitka sposobnosti sjedenja,

progresivnog slabljenja mišića,

otežanog disanja,

nemogućnosti gutanja i žvakanja.

Bez terapije, većina djece ne doživi drugu godinu života.

Zato je rana dijagnostika ključna – što se bolest ranije otkrije, veće su šanse da dijete uz terapiju razvije normalne funkcije.

❤️ Lavova priča – snaga porodice, medicine i male pobjede svakog dana

Lavova priča nije samo priča o najskupljem lijeku.
To je priča o:

hrabroj porodici,

medicini koja spašava živote,

neprekidnom radu terapeuta,

energiji jednog dječaka koji se ne predaje.

Njegovi roditelji, iako svjesni izazova, usmjereni su samo na sadašnji trenutak: na svaki napredak, na svaki novi pokret, na svaki mali uspjeh koji za njega znači ogromno dostignuće.

Uz podršku stručnjaka i svakodnevni rad, Lav i dalje napreduje – polako, ali sigurno.

Lavova priča podsjetnik je da napredak medicine može promijeniti sudbinu djeteta, ali i da se borba nastavlja svakog dana nakon dobijanja terapije.
Skrining novorođenčadi danas omogućava da se djeca sa SMA dijagnostikuju prije nego što bolest ostavi trajne posljedice – i to je najveća pobjeda.

Zahvaljujući terapiji, upornosti roditelja i podršci stručnjaka, Lav danas radi ono što se nekad činilo nemogućim.

Njegovi koraci su mali — ali svaki od njih vodi ga ka životu koji osvaja hrabro, uporno i s ljubavlju koja ga okružuje.